Jedes Jahr am 20. Oktober findet der „International Aphasia Day” (Internationaler Tag der Aphasie) statt. Er wurde ins Leben gerufen, um weltweit auf eben diese Sprachstörung aufmerksam zu machen. Auch an der Universität Erfurt wird zu diesem Thema geforscht – und zwar gemeinsam mit Betroffenen. Ein Grund mehr, einmal genauer hinzuschauen und nachzufragen…

Stellen Sie sich vor, Sie öffnen einen Brief von Ihrer Bank. Lesen war für Sie noch nie ein Problem, doch plötzlich brauchen Sie für jeden Satz ewig, einzelne Wörter wollen sich nicht zusammensetzen, und wenn Sie am Ende des Absatzes angekommen sind, sind Sie nicht sicher, ob Sie alles verstanden haben. Für viele Menschen mit Aphasie ist genau das Alltag. Zugleich wird erstaunlich wenig darüber gesprochen. „Aphasie ist eine erworbene Störung der Sprache. Sie tritt in der Regel plötzlich und unerwartet durch eine Schädigung des Gehirns auf“, erklärt Dr. Sarah-Maria Thumbeck, wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Professur für Angewandte Linguistik mit Schwerpunkt Psycholinguistik an der Universität Erfurt. Sie beschäftigt sich seit langer Zeit mit dem Thema Aphasie und weiß: In etwa 80 Prozent der Fälle ist ein Schlaganfall die Ursache. Auch Kopfverletzungen, Tumore oder Entzündungen im Gehirn können eine Aphasie auslösen. Meist in der linken Großhirnhälfte. „Betroffene haben dann Schwierigkeiten beim Sprechen, Verstehen, Lesen und Schreiben. Typisch sind Wortfindungsstörungen: Man weiß genau, was man sagen möchte, aber das Wort ist nicht da. Auch in Gesprächen oder beim Lesen kann es für Menschen mit Aphasie schwierig sein, die Bedeutung richtig zu verstehen, was dann z.B. auch zu Missverständnissen führen kann. Aphasie ist also eine Sprachstörung, keine Denkstörung. Das Denken und das Wissen eines Menschen bleiben in aller Regel erhalten. Wer eine Aphasie hat, ist nicht ‘verwirrt’ und nicht weniger klug als vorher. Viele Betroffene arbeiten über Jahre daran, ihre Sprache zurückzugewinnen."

Lesen – komplexer, als es aussieht

Im Kopf passiert eine ganze Menge, wenn wir lesen – das meiste davon ganz „automatisch”. Erst wenn etwas ausfällt, wird sichtbar, wie viele Schritte dazugehören. Beim Lesen nutzt das Gehirn zwei Wege – und diese normalerweise gemeinsam: Wir erkennen ein Wort auf einen Blick als Ganzes oder wir setzen es Buchstabe für Buchstabe und Silbe für Silbe zusammen. Entfällt einer der Wege oder fallen beide aus, wird das Lesen mühsam. Wörter müssen dann langsam, Stück für Stück, entziffert werden. Unbekannte oder schwierige Wörter bleiben vielleicht ganz unlesbar. Und manchmal kommt es auch zu Verwechslungen – etwa wenn aus der „Katze“ ein „Hund“ wird oder Buchstaben vertauscht werden. Ganze Sätze und Texte werden plötzlich zur Herausforderung. Lange Sätze, Nebensätze und ungewohnte Wörter machen das Verstehen noch schwerer. Bei ganzen Texten kommt hinzu: Man muss erkennen, was wichtig ist, Zusammenhänge herstellen und manchmal auch „zwischen den Zeilen“ lesen. Es braucht außerdem ein gutes Gedächtnis und Aufmerksamkeit, um sich das Gelesene merken zu können. 

„In unserer Gesellschaft wird in der Regel davon ausgegangen, dass alle Menschen lesen können. Wenn das Lesen nicht mehr so klappt wie früher, dann hat das für viele Menschen auch eine weitreichende Auswirkung auf die eigene Identität und das Selbstbild.“ Ob im Beruf, in der Freizeit, beim Vorlesen für die Enkelkinder, bei Formularen und Bankbriefen – Lesen spielt eine bedeutende Rolle in unserem Leben. „Bei einer Aphasie lassen sich solche Aufgaben oft nicht mehr so erledigen wie vorher. Dennoch bleiben ja das Lesen und alles, was damit verbunden ist, für viele Betroffene sehr wichtig. Wer gern Geschichten vorgelesen hat, möchte das vielleicht weiterhin tun. Wer sich immer um die Post und die Finanzen gekümmert hat, möchte das vielleicht nicht abgeben”, erklärt Sarah Thumbeck.

Forschung auf Augenhöhe

Hier kommt Logopädie ins Spiel. Sie soll dabei helfen, dass sich Menschen im Alltag wieder besser zurechtfinden. Deshalb werden Therapieziele gemeinsam mit der betroffenen Person festgelegt. Aber wie findet man heraus, was jemandem im Alltag wirklich wichtig ist, wenn schon das Verstehen langer Fragen schwerfällt? „Hilfreich sind dabei strukturierte Materialien und Leitfragen”, weiß Dr. Sarah Thumbeck. „Sie sollten dabei so gestaltet sein, dass Menschen mit Aphasie sie gut verstehen.” Also mit einfachen Formulierungen, Fotos oder Piktogrammen und einem übersichtlichen Layout. Damit Materialien wirklich zu den Menschen passen, die sie später nutzen, sei es sinnvoll, sie gemeinsam mit diesen Menschen zu entwickeln, sprich: mit Betroffenen und Therapeut*innen. Partizipative Gesundheitsforschung also, deren Idee es ist, Forschungsprozesse partnerschaftlich zu organisieren. Das heißt, dass genau die Menschen sie mitgestalten sollten, um deren Lebensbereiche es geht. Das kann unterschiedlich aussehen: Betroffene, Angehörige und Therapeut*innen können beispielsweise Forschungsthemen benennen, die ihnen wichtig sind, oder Materialien so mitgestalten, dass sie auch für andere gut verständlich sind, selbst Interviews führen oder Workshops leiten, Ergebnisse in verständlicher Sprache formulieren und präsentieren.

„Genau so arbeiten wir in unserem Projekt ‘ZieLe: Lese-Ziele im Alltag. Co-Creation Workshops zur Erweiterung des Fragebogens zum Lesen bei Aphasie’", erklärt Sarah Thumbeck. „Wir” meint dabei sie selbst als Sprachwissenschaftlerin und -therapeutin an der Universität Erfurt, Irene Ablinger-Borowski, Professorin für Logopädie an der SRH University, und Roxana Junek von der Stiftung Pfennigparade München, die als Ko-Forscherin mit dabei ist und selbst mit Aphasie lebt. Gemeinsam entwickeln die drei Frauen Materialien, mit denen Therapeut*innen und Menschen mit Aphasie gemeinsam individuelle, alltagsrelevante Ziele für die Lese-Therapie festlegen können. Bei ihrer Arbeit lassen sie sich von drei Fragen leiten:

• Welche zusätzlichen Fragen helfen Logopäd*innen und Menschen mit Aphasie, präzise Lese-Ziele zu formulieren?
• Welche Informationen brauchen Logopäd*innen, und welche Punkte sind für Menschen mit Aphasie wichtig, um ihre Lese-Ziele zu beschreiben?
• Und: Wie sollen die Fragen aussehen, in Formulierung, Layout und Bildern?

Mit ihrem „ZieLe-Konsortium“ – vier Menschen mit Aphasie und drei Logopäd*innen – entschieden sie dafür in drei Co-Creation-Workshops gemeinsam, welche Themen und Informationen relevant sind, wie der Fragebogen aufgebaut sein und aussehen soll, wie die Fragen formuliert werden sollen und wie sich die Abläufe so gestalten lassen, dass sie für Menschen mit Aphasie gut machbar sind. „Dabei haben wir schnell gemerkt, dass es zusätzliche Materialien braucht”, sagt die Sprachtherapeutin. Und entwickelte zusammen mit ihren Kolleginnen und dem ZieLe-Konsortium nicht nur den Fragebogen, sondern auch eine Info-Broschüre über das Lesen bei Aphasie, eine Übersicht über Therapieansätze für Therapeut*innen sowie einen Smartphone-Helfer, der erklärt, wie sich Vorlese- und Diktierfunktion am Handy und Computer einrichten lassen.

Aktuell wird der Fragebogen in der Praxis erprobt und, wo erforderlich, immer weiter verbessert. Dr. Sarah Thumbeck: „Unser Ziel ist es, das fertige Material kostenfrei zur Verfügung zu stellen und zugleich auch zu zeigen, wie viel besser Forschung und Therapie werden, wenn Betroffene von Anfang an mitgestalten können.”

Der International Aphasia Day erinnert am 20. Oktober daran, dass hinter dem Wort „Aphasie“ Menschen stehen, die denken, wissen und mitreden wollen, auch wenn die Sprache nicht mehr so mitspielt wie früher.