Anenzephalie bedeutet das Fehlen des Großhirns und ist die häufigste Fehlbildung des Gehirns (ca. 1:1000 Lebendg-borene). Es gibt keine Heilung. Die Überlebensdauer der betroffenen Kinder ist kurz (maximal wenige Tage).
Zunehmend gibt es Eltern, die sich für das Kind entscheiden und die Schwangerschaft fortsetzen. Sie nutzen die gewonnene Zeit, um das kurze Zusammensein mit ihrem Kind bereits vor der Geburt bewusst zu erleben sowie in Ruhe Abschied zu nehmen. Dieser Trend ist international zu beobachten.
Angesichts der massiven Schädigung des Gehirns und der kurzen Lebenserwartung stellen sich anthropologisch-ethische Grundfragen des Menschseins sowie Fragen nach den Voraussetzungen für Bewusstsein, Wahrnehmung und Empfindung. Hinzu kommen praxisrelevante Forschungsaufgaben der Entwicklung adäquater Angebote zur Begleitung von Eltern und Kind.
Seit 2003 besteht eine Forschungskooperation mit dem Lehrstuhl für Moraltheologie und Ethik an der Katholisch-Theologischen Fakultät der Universität Erfurt (Prof. Dr. Josef Römelt) sowie der Elternselbsthilfe „anencephaly.info“ (Monika Jaquier/Schweiz). Daraus entstand ein interdisziplinär angelegtes „Netzwerk Anenzephalie“ aus den Bereichen Medizin, Philosophie, Psychologie und Rechtswissenschaften.
Der kulturwissenschaftliche Zugang, die interdisziplinäre Zusammensetzung und die Einbindung betroffener Eltern als Experten in eigener Sache bilden ein zentrales Charakteristikum und methodisches Element der Erkenntnisgewinnung dieses Forschungsverbundes. Gemeinsam führen wir in der Regel jährlich eine internationale Tagung mit Elterntreffen zur Situation von Kindern mit Anenzephalie und ihren Eltern durch. Die nächste Tagung findet statt am 6.-7. November 2020 an der Universität Fribourg/Schweiz (deutsch/französisch mit Simultanübersetzung).
Seit dem Inkrafttreten des „Übereinkommens der Vereinten Nationen über die Rechte von Menschen mit Behinderung“ (UN-Behindertenrechtskonvention) im Jahr 2009 in Deutschland ist die Inklusion von Menschen mit einer Behinderung in aller Munde.
Artikel 30 der UN-Behindertenrechtskonvention fokussiert die Teilhabe von Menschen mit Behinderung am kulturellen Leben. Einbezogen ist hier auch der Zugang „zu Orten kultureller Darbietungen oder Dienstleistungen“ (UN-BKR Artikel 3 Absatz 1c) wie beispielsweise Museen.
Thüringer Museen haben sich auf den Weg gemacht, Museen inklusiv zu gestalten und einen barrierefreien Zugang zu Inhalten zu ermöglichen.
Der Lehrstuhl „Inklusive Bildungsprozesse bei geistiger und mehrfacher Behinderung“ unterstützt dieses Vorhaben. In Zusammenarbeit mit dem Thüringer Museumsverband und Museen aus Thüringen konzipieren Studierende museumspädagogische Konzepte und Materialien für heterogene Gruppen.
In den Sommersemestern 2018 und 2019 entwickelten Studierende für das „Thüringens Museum für Ur- und Frühgeschichte“ in Weimar und für das Schlossmuseum in Arnstadt museumspädagogische Konzepte.
Die Arbeit für das Schlossmuseum in Arnstadt soll fortgesetzt werden. Für die neu eröffnete Bachaustellung des Schlossmuseums werden museumspädagogische Konzepte entwickelt.
Ansprechpartnerin: Katja Bieritz
„Da, das grenzenloseste aller Abenteuer …, das war das Leseabenteuer. Für mich begann es, als ich zum ersten Mal ein eigenes Buch bekam und mich da hineinschnupperte. In diesem Augenblick entfachte mein Lesehunger und ein besseres Geschenk hat das Leben mir nicht beschert." (Astrid Lindgren)
In Lesetreffs, die in regelmäßigen Abständen vom Lehrstuhl „Inklusive Bildungsgänge bei mehrfacher und geistiger Behinderung“ angeboten werden, soll Menschen mit einer geistigen Behinderung ein Zugang zur Litaratur ermöglicht werden.
In öffentlichen Stätten, wie z.B. in der Lernwerkstatt der Universität Erfurt, im Cafe "CAFETHEK" , im Cafe "Kreativtankstelle" und im Cafe "Nerly" werden gemeinsam Bücher in einfacher Sprache gelesen und besprochen.
Dazu eingeladen sind Menschen mit und ohne geistiger Behinderung.
Ansprechpartnerin: Katja Bieritz
Musik, Tanz, Basteleien, Lachen, Freude, große Auftritte und Workshops.
Das alles konnte am 22. Juni 2019 auf dem ersten Inklusiven Campusfest der Universität Erfurt gefunden und erlebt werden.
Seit Oktober planten Studierende im Rahmen eines StuFu-Seminares, unter der Leitung von Harald Goll und Susanne Lochner, die Umsetzung des Festes für ALLE.
Die Flyer und Plakate, welche in leichter Sprache verfasst wurden, luden zum Teilnehmen ein, unabhängig von Geschlecht, Herkunft oder Behinderung.
Der Inklusionsgedanke war dabei für alle Veranstalter:innen und Teilnehmenden ganz zentral. Hier wurden Alle mit ihren verschiedenen Bedürfnissen akzeptiert und aufgenommen, ganz natürlich, wie es überall sein sollte.
Der Name des Festes war Programm. Rock ‘n‘ Roll etablierte sich als die Musik der Freiheit, Veränderung und der gleichberechtigten Anerkennung. So, wie es das Inklusive Campusfest auch vermittelte. Die Barrieren im Kopf und eventuell vorhandene Berührungsängste sollten abgebaut und ein friedliches, unbekümmertes und frohes Miteinander geschaffen werden.
Dazu trug auch das breit gefächerte Programm bei. Torsten Ritter (2. Platz Supertalent 2013) begeisterte das Publikum mit seinem Devil-Stick-Auftritt. Bunt ging es weiter mit einem Theaterauftritt der Gruppe „Thea“ der Lebenshilfe. Die Band „Okular“ vom CJD brachte außerdem ordentlich Stimmung auf das Fest. Schließlich gab es noch einen Tanzauftritt der Gruppe „Otto 10“ von der Lebenshilfe und einen anschließenden Tanz-Workshop für alle Besucher:innen. Zur allgemeinen Unterhaltung war ein DJ da, der das Fest durchgängig mit Musik begleitete. Zur Stärkung gab es Essens- und Getränkestände. Bei der ein oder anderen Runde Wikinger-Schach, beim Schmink-Stand oder einfach beim Liegen auf der Wiese wurden weitere Begegnungsmöglichkeiten geschaffen.
Durch Unterstützer wie Plattform e.V., die Kulturförderung der Landeshauptstadt Erfurt, die studentische Kulturförderung des Studierendenwerk Thüringen, den StuRa der Universität Erfurt, dem Lokalen-Aktions-Plan, die Linke 54 e.V., Radio F.R.E.I und Salve Tv konnte das Fest erst ermöglicht werden.
Abschließend lässt sich sagen, dass der Tag ein voller Erfolg war. Gelebte Inklusion muss in der Gesellschaft verankert werden, damit die Teilhabe von allen Menschen garantiert werden kann und Vielfalt als Bereicherung verstanden wird. Das ist dem Campusfest gelungen.
Also „Let’s Rock ‘n‘ Roll“!
Mit der Einführung des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) ergeben sich wesentliche Neuerungen für den Lebensbereich Wohnen. Im Rahmen des Seminarprojektes werden Auswirkungen für betroffene Personen und Einrichtungen adressiert.
Im ersten Teil des Seminares erfolgt eine theoretische Auseinandersetzung mit dem Lebensbereich Wohnen, der „neben dem Arbeitsplatz wohl der wichtigste Ort der personalen Individuation [ist]“ (Crämer 1995, 39). Daran angelehnt werden Wohnrealitäten für Menschen mit erhöhtem Unterstützungsbedarf kritisch in den Blick genommen. Eine intensive Auseinandersetzung mit sozialrechtlichen Grundlagen und Neuerungen, die sich durch das BTHG ergeben, schließt sich an. Im zweiten Teil des Seminares werden in studentischen Forschungsprojekten z.B. der Umgang von Einrichtungen mit den gesetzlichen Neuerungen oder die Perspektive von Menschen mit erhöhtem Unterstützungsbedarf auf ihre Wohnsituation(en) untersucht und die Ergebnisse anschließend kritisch reflektiert.
Das Seminarprojekt erfolgt in Kooperation mit dem CJD Erfurt.
Seit WiSe 2018/2019
Ansprechpartnerin: Mareike Rabe
FOTO CREDITS:
Fotos der erarbeiteten Materialien: Schlossmuseum Arnstadt
Fotos Lesetreff: Luisa Schulze und Katja Bieritz
Universität Erfurt (Campus)
Nordhäuser Str. 63
99089 Erfurt