Diagnoseverzögerungen bei Endometriose: Soziopsychologische Determinanten der Normalisierung von Symptomen (END-DELAY)

Endometriose ist eine häufige und stark belastende chronische Erkrankung, die die Lebensqualität betroffener Frauen* erheblich einschränkt. Die Diagnose erfolgt in Deutschland häufig verzögert, obwohl sich eine frühzeitige Diagnose entscheidend auf den Krankheitsverlauf, die Lebensqualität und möglichen Schmerzmittelkonsum auswirken kann.

Ziel des Forschungsprojekts

Das Projekt END-DELAY zielt darauf ab, diagnostische Verzögerungen bei Endometriose zu verringern und Lösungen für eine bessere patientinnenzentrierte Versorgung zu finden. Dafür sollen individuelle, soziale und strukturelle Gründe diagnostischer Verzögerungen systematisch untersucht werden. In einer ersten Online-Befragung werden 1500 Frauen zwischen 16 und 40 Jahren mit Symptomen, aber ohne Diagnose befragt. Dabei wird untersucht, ob diese Frauen mit einem Feedback zu ihren Symptomen eher in eine Arztpraxis gehen und sich Unterstützung holen. Nach ca. sechs Monaten und ca. zwölf Monaten werden die Frauen zu zwischenzeitlicher Diagnose-Suche und den Ergebnissen dieser Suche befragt. Eine weitere Online-Befragung mit 1200 Personen richtet sich an die allgemeine Bevölkerung. Der Einfluss des sozialen Umfelds spielt eine große Rolle, ob Schmerzen verharmlost und das Thema tabuisiert wird oder Unterstützung, wie z.B. Angebote zu Gesprächen, Hilfe bei der medizinischen Informationssuche und Begleitung zu Arztbesuchen, erfolgt. Ein weiterer Grund für die Verzögerung kann bei den Ärztinnen und Ärzten liegen. In Interviews werden Gynäkologinnen und Gynäkologen sowie Hausärztinnen und Hausärzte über den Umgang mit Endometriose in ihrem Arbeitsbereich befragt. Darauf aufbauend werden gemeinsam spezielle Schulungsunterlagen entwickelt. Ziel ist es, dass Ärztinnen und Ärzte die Symptome früher erkennen und nicht als normale Beschwerden abtun.

Perspektiven für die Praxis

Ihre Forschungsergebnisse wollen die Wissenschaftlerinnen jährlich einem Expert*innenbeirat präsentieren, der aus Mediziner*innen, Journalist*innen und Patient*innenverbänden besteht. Die Erkenntnisse aus dem END-DELAY-Projekt sollen dazu beitragen, die Versorgungspraxis für Frauen mit Endometriose zu verbessern. Ziel ist es, Empfehlungen zu formulieren, wie die Diagnose-Suche der Betroffenen gefördert und besser vorbereitet werden kann. Zudem sollen die Ergebnisse Frauen auf verschiedenen Ebenen auch ganz direkt unterstützen. Denn die Entwicklung evidenzbasierter Fortbildungsmaterialien für die Erstversorgung im hausärztlichen und gynäkologischen Bereich trägt dazu bei, die Behandelnden besser für mögliche Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten von Endometriose zu sensibilisieren. Die im Projekt entwickelten Gesundheitsbotschaften zur Förderung sozialer Unterstützung und Reduktion von Stigmatisierung könnten dann in zukünftigen Initiativen genutzt werden.